Evento chama a atenção para ajuda aos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica; passeio de moto sairá do estádio do Pacaembu
A história de dois motociclistas que tiveram diagnóstico de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e hoje já não podem mais pilotar foi o combustível para que duas entidades se unissem no sentido de pedir ajuda e conscientizar a população sobre a doença. No dia 18 de junho (domingo), a partir das 9h, a praça Charles Miller (região central da capital) receberá motociclistas do Estado de São Paulo e de outras partes do Brasil para o “ELA nas Ruas”.
O evento é aberto à população, mesmo para quem não possui motocicleta. No local, profissionais vão falar sobre a doença, sintomas e cuidados que os pacientes devem ter. Além disso, haverá atendimento da Polícia Civil para emissão de RGs (IIRGD), além de informações e prevenção ao uso de drogas pelo Denarc (Departamento Estadual de Repressão ao Narcotráfico).
Organizado pela ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) e pela Associação Pró-Cura da ELA, o evento tem como embaixador o policial civil Zanoni Botelho, instrutor de Moto Habilidade e competidor internacional com certificação pelo Departamento de Polícia do Texas (EUA) para formação de policiais e outros instrutores.
Conhecido nos meios de segurança pública do Brasil e também dos amantes das duas rodas, Zanoni é o embaixador do evento e será o responsável por organizar o passeio dos motociclistas – que sairá da praça em frente ao estádio do Pacaembu com destino à ponte Estaiada (e direito à parada no local para fotografias dos participantes).
Antes disso, ele já realizou um workshop de pilotagem na sede da AIPESP (Associação dos Investigadores de Polícia do Estado de São Paulo) e outro está marcado para Sorocaba, dia 3 de junho. Todo o valor arrecadado com as inscrições terá como destino as duas instituições que cuidam de pacientes com ELA.
“Digo sempre que fazer o bem faz bem e a prova disso é a grande procura que estamos tendo para estes eventos programados. Além de melhorar a técnica de pilotagem e fazer o bem, as pessoas podem aproveitar o dia para rever e fazer novos amigos. O evento do dia 18 de junho é aberto também para quem não é motociclista, pois teremos uma série de atividades lá na praça Charles Miller”, destacou Zanoni.
Histórias de vida
ELA é uma doença degenerativa que afeta o sistema nervoso da pessoa e causa uma paralisia motora irreversível. Não tem causa conhecida é é considerada rara, pois existem aproximadamente 15 mil novos casos por ano registrados no país.
Engenheiro civil, esportista e motociclista, Fábio Carvalho escreveu o livro “Na Estrada da Vida – Seguindo Sempre em Frente” para contar as aventuras com a motocicleta e também falar sobre a esclerose. Ele fez questão de afirmar que nada o impediu de sonhar e manter a esperança.Lançada em 2019, a publicação tem as vendas totalmente revertidas para a Associação Pró-Cura da Ela.
Dirceu Manzatto Junior, o Junão, teve o diagnóstico de ELA confirmado em 2017. Por conta disso, deixou de fazer o que mais gostava: rodar com a Dyna Super Glide da Harley Davidson. Um dos fundadores do grupo de motociclistas Los Condes, de Jundiaí, Junão hoje está em uma cadeira de rodas. Com o tratamento e a força de vontade, porém, tem vencido dia a dia a batalha de conviver com a doença degenerativa.
Essas são duas das muitas histórias de pacientes acometidos pela doença que serão contadas dia 18 de junho, na praça Charles Miller.
Conscientização
A presidente da Pró-Cura da ELA, Lina Pádua, pontuou os objetivos deste trabalho. “No último ano, a Associação Pró-Cura da ELA cresceu e avançou bastante em diversos projetos, graças a muito trabalho dos voluntários e profissionais da saúde, do apoio de nossos Anjos da Pró-Cura e de doações recebidas pelos direitos autorais de livros de amigos como Fábio Carvalho e Maria Lucia Wood Saldanha, da ABCCA, entre outros entes privado e organizações. Os últimos meses têm sido um orgulho inexplicável para nosso time. Esperamos seguir sonhando alto e realizando cada vez mais, em prol da qualidade de vida de cada paciente de ELA pelo país”.
Monaliza Manzatto é advogada e conselheira da ABrELA – entidade com 24 anos que luta em prol da qualidade de vida de pacientes e familiares. Irmã de Junão, hoje ela defende justamente os pacientes com ELA. “Quero que as pessoas saibam que essa doença existe e que, enquanto não houver a cura, que tenham um tratamento adequado. É fundamental transmitir essas informações sobre a doença, sobre os direitos desses pacientes e só com a divulgação vamos conseguir isso. O tratamento precoce é o que dá qualidade de vida a essas pessoas”, destacou.
Para que essas ações sejam possíveis, algumas empresas se ofereceram para patrocinar o evento do próximo dia 18: CelfiMed, Chemax, Dois Cunhados Hortifruti e LEDi Cloud. O apoio é de Zanoni Botelho, Aipesp (Associação dos Investigadores de Polícia do Estado de São Paulo) e IPA (International Police Association).
ELA nas Ruas busca, também, mais apoiadores para ajudar nas atividades programadas do dia 18 de junho. Empresas que tiverem interesse podem entrar em contato pelo telefone (11) 97518-3165.
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